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照顧者42年前劇變的生活未言怕 未來卻很怕
獨力撐起一頭家 阿豪出世，蘇太的生活起了劇變，「以前是二人世界，恩愛夫妻。有了這個仔之後，整個環境都改變，包括時間、經濟狀況、配偶和親戚朋友的態度。」蘇太提起過去語帶唏噓，因為丈夫不諒解為何會生出個智障的兒子，從此他的態度180度轉變，「會在家裡住，但不給家用，生了個這樣的兒子沒有資格攞家用，他覺得很丟臉，在外也不會提自己有個這樣的兒子」。 獨立支撐整個家庭，照顧仔仔之餘，亦要工作。蘇太放棄了小學教師的職位，轉到工廠覓半職做運貨，「推貨出去讓人加工，幾小時之後收返推回工廠。」當時還要兼顧仔仔，學校或院舍隨時一個電話說仔仔生病或受傷，她即便趕去，工作中途要離開，「我會帶著支票本上班，隨時準備被老闆炒魷魚（要離職通知金），當時要罰2個月。」  蘇太今年已經70歲，平日要照顧孫女，週末要照顧兒子。（鍾偉德攝）教育方式 常遇批評 不過，蘇太坦言最辛苦的不是體力勞累，而是很多勞心事。阿豪無法以言語講自己的感受，有什麼事都只會哭或叫，42年來他就是一個嬰孩般牙牙學語，「所以，有時你根本不知道他是不舒服，還是扭計。」這樣的照顧吃力，竟然還要承受他人的指摘。 「以前會遇到一些人教你點教仔，佢發脾氣就唔好畀飯佢食，趕佢出門口，佢驚就會乖。」蘇太說智障孩子的情況人人不同，照顧也因人而異，但是以前總會遇到一些家長愛批評她的教育方式。 此外，長期把注意力放在阿豪身上，亦影響了蘇太和女兒關係。「有一次我叫阿妹去收衫，她只是收了自己的衣服。然後說了一句：『你收你們的衫，我收我的衫』。」蘇太說聽到當時六七歲的女兒這樣說時晴天霹靂，恍然發現自己一直都忽略了女兒的感受。但她慨嘆，又要工作又要照顧阿豪，自己真的難以兼顧。  阿豪是嚴重智障人士，日常照顧需要依賴他人指點。（鍾偉德攝）院舍缺危機意識 個人的能力有限，阿豪從特殊學校畢業後，在家中待了兩年，在社工幫忙下進了院舍。但多年來，蘇太對兒子在院舍得到的照顧還是有保留，「職員要照顧那麼多人，難免有甩漏。其實我都明白他們的難處。所以有問題時，我都盡量以他們的角度去想，講我的意見。」 她說院舍曾有院友接連無故撞傷流血，要到醫院打破傷風針，「今日帶個仔（院友）去打破傷風針，聽日又帶個仔（另一院友）去打破傷風針。你今日遇到這樣的事就要查清楚，怎能容許第二天又發生同樣的事？」蘇太說院舍偶爾發生的疏忽照顧事件，反應了院舍缺乏危機處理意識。 院友有病痛，職員未必有空閒處理，需要僱用額外的陪診服務。蘇太說：「如今還多了一些陪診公司，請個人到院舍接個仔／女去醫院睇醫生，一個鐘百幾蚊。但他們是沒有靈魂的呀！」她說有次帶仔仔去看醫生，碰見院友在醫院獨坐。她問院友為何會在那兒，院友不懂回應。她致電院舍詢問，才知院友是有人陪同到醫院看醫生的。但當時陪診人的冷漠，令她對這些服務沒有信心。  在媽媽的指導下，阿豪可以動手洗米煮飯。（鍾偉德攝） 媽媽逐個步驟教，每日重複如是。（鍾偉德攝）
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日日堅持 感動職員 自己還能走動，阿豪有不適，蘇太都親力親為地照顧。阿豪的牙齒蛀爛了，蘇太花了一年多的時間陪他剝牙、做假牙。做假牙時，院舍的職員卻跟她說做假牙沒有用，中心沒有人會時刻守候在阿豪身邊幫他除或戴假牙，很快就像其他院友一樣弄掉假牙。 蘇太不放棄，每天到院舍為仔仔戴牙，陪他吃飯，再把假牙除下來。日復如是，堅持了一段時間後，院舍職員也被她折服，答應跟她一起努力。蘇太說如今自己和職員分工，他們負責3日、自己負責2日。而且他們也為阿豪編制了一套除牙戴牙的程序，「首先拿盒子、洗手洗手、然後把牙除下‧‧‧‧‧‧」，她說這能避免阿豪與院友獨處時，院友貪玩叫阿豪扔了假牙的情況。  日常生活細節，蘇太會盡量讓阿豪自己動手做。（鍾偉德攝）待他如一般年輕人 阿豪一星期5天住院舍，蘇太星期六日盡可能都會給兒子過普通人的生活。這份堅持細緻到諸如剪髮，即使自己能剃刀一揮剪出個似模似樣的髮型，她亦堅持讓兒子到髮型屋剪髮，「阿媽剪同鋪頭剪是兩個層次。有些人覺得我無聊，但我覺得是有聊的。」她說，明白年輕人心態，他們也會因為「貪靚」不讓媽媽剪頭髮，所以她不能因為兒子是智障的，就這樣得過且過。 蘇太坦言，怕自己的身體日漸衰落，無法照料兒子。「年初我（腳患發作）無法走動，怕要坐輪椅，以後無法探個仔，接個仔回家住。」她提及日常的擔憂，無奈也無力，因為院舍的照顧是集體式，她明白無法要求職員無微不至，但自己漸漸老去，將來自己無法再照顧時，兒子的日常照料亦會大不如前。  早上起床，兩母子會到樓下公園做運動。（鍾偉德攝） 阿豪跟著媽媽踢腳。（鍾偉德攝）參考外國設個案經理 家長面對照顧難題。勵智協進會中心經理郭偉燦指：「他們多數不希望把這包袱丟給其他子女，所以希望政府能提供更多有質素的院舍，讓家長少份擔憂。」 不過，他續指香港其實不乏資源為智障人士提供協助，只是不同機構各自為政，中間缺乏橋樑，令智障人士難以得到適切的服務。因此他建議香港應如外國般成立個案經理的職位，了解社區的資源，並跟進智障人士從小到大的情況，這能減低家長處於無助困局的情況。 |
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10年後本港缺1.8萬個院舍照顧服務名額
 立法會安老事務委員會推算，直至2064年，由於資助長期護理服務的需求大幅上升，屆時將需要10.8萬個服務名額。按現時的供應情況及未來規劃推算，資助社區照顧服務及院舍照顧服務於10年後（直至2026年），會分別欠缺1.4萬及1.8萬個服務名額。 為確保各項服務有足夠供應，立法會安老事務委員會建議要訂定規劃比率，推算10年內要提供4.62萬個床位及3.2萬個社區照顧服務名額。 委員會轄下的工作小組建議，在持續照顧宿位方面，每1,000名65歲或以上的長者應提供21.4個床位。社區照顧服務名額方面，每1,000名65歲或以上的長者，應提供14.8個服務名額。 另外，工作小組亦建議，在合適情況下，應於新市鎮每個人口達1.5萬至2萬人的新建或重建公共屋邨或私人住宅區，設有一間長者鄰舍中心。人口達17萬人的新市鎮亦應設有一間長者地區中心。 |
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