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專家札記:病人與照顧者都需「心藥」

【明報專訊】為了照顧晚期病患者,家人需暫時拋開其他活動,成為照顧者,專心照料身患危疾的至親。照顧者除了要「落手落腳」去照顧患者的生理需要及處理簡單徵狀,更可能成為患者發泄不安、不甘、不快等情緒的對象;有些照顧者更可能是家中的經濟支柱,要一邊工作承擔患者的醫療費用,並一邊擔憂患者會否出現突發情况,整天「心掛掛」。









另一方面,大家一般都會把服務焦點放在患者及其需要的照顧上。這對患者而言,從不間斷、無微不至的照顧又會令他們感到內疚,怨恨自己不中用,負累伴侶及家人,拖累他們本應精彩的生活。據加拿大多倫多大學研究員Gary Rodin及其團隊長期研究發現,患者對死亡的恐懼及焦慮很容易變成抑鬱症,對患者及照顧者的生活質素影響深遠。患者情緒不穩定,與照顧者日常對話也容易變成吵架。吵架過後,彼此心情更見糾結,照顧者則承受了額外的心理壓力。Rodin亦發現當疾病發展到不能痊癒的時候,患者傾向接受社交及心理上的治療多於藥物,希望從中找回與身邊人的聯繫及生命的意義。

家庭會議 訂定照顧目標

澳洲Monash大學精神病科學系主管David Kissane教授指出,所有面對晚期疾病的家庭都有資訊上的需要,以減低家庭成員的焦慮。他認為提供紓緩治療或安寧服務的機構,都需要社工或心理學家向患者家庭提供適切的心理照顧。有幾類家庭需特別關注:

1. 有年幼或尚需照顧的兒女,尤其單親或兒女有殘障等特殊需要的家庭

2. 溝通不足或成員間有衝突的家庭

3. 生活條件不佳,且不止一個成員患有晚期或長期疾病的家庭

Kissane教授認為安寧照顧團隊與家庭的討論會議非常重要,能讓團隊了解患者與家人面對的難題,並共同訂立照顧目標,使患者及家人感安心。

陪晨運煮食 掃除孤單感

除了在安寧服務機構及院舍當中為家庭提供專業照顧外,鄰里間互相照應也十分重要。英國Bradford大學的Allen Kellehear教授在本年的「賽馬會安寧頌」安寧照顧研討會上,介紹了關愛社區(Compassionate Community)的概念。在社區中促進友善的接觸交流,既能改善大眾對安寧服務及晚期疾病的認識,也能使患者及照顧者在這段生命歷程中充滿美好的記憶。即使簡單到陪伴照顧者及患者一起晨運,或討論健康煮食的心得,亦能夠令照顧者感到自己並不孤單。一些讚賞及體諒的說話,亦能令照顧者及患者感到自己活得有意義。

「賽馬會安寧頌」計劃視整個家庭(患者及家人照顧者)為服務對象。計劃結合跨界別力量,提供照顧知識、義工到戶服務及全人身心社靈照顧,為晚期病者及其家人提供支援,減輕照顧者的負擔,改善患者與家人的溝通,提升生活質素。

電話:3917 1221

網址:www.jcecc.hk

Facebook:jcecc.hk

文:陳麗雲(香港大學「賽馬會安寧頌」項目總監)

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久病牀前無賢妻? 老人照顧老人 谷到爆!

【明報專訊】筲箕灣上星期發生八旬老翁殺死七十六歲病妻的倫常慘案,涉案老翁獨力照顧中風後不良於行的妻子,疑因不忍老伴病情惡化受苦,將她勒斃後報警自首。事件引起社會關注病人照顧者支援不足的問題。


家有晚期病人,照顧者所承受的壓力和困難不足為外人道。生活經濟的重擔,糾結情感的交錯,絕非三言兩語說得清。如何協助照顧者減輕壓力?

辭職照顧 生活拮据

六十歲出頭的趙太是一名兼職酒樓服務員,與比她年長十數年的趙先生結婚逾四十年。兩名子女都已組織了自己的家庭。數年前趙先生確診末期腎衰竭,需要洗腎,生活開支完全倚靠趙太微薄的收入、有限的積蓄及政府傷殘津貼。數月前,趙先生的健康狀况急轉直下,出現無胃口、全身無力、皮膚痕癢、暈眩、水腫、氣促、肌肉抽筋、血壓高等多種徵狀,趙太便索性辭掉了工作,將所有時間用來照顧趙先生,他們的生活更捉襟見肘。

情緒失控 內疚疲憊

趙先生因身體機能衰退,全身腫脹,體重上升,已無力起牀自理,生活起居如冲涼、穿衣、進食,以至轉身,皆倚賴趙太。趙太身形非常瘦削,照顧長期臥牀的丈夫十分費勁。趙先生抗拒穿尿片,有時趙太因趕不及幫他上廁所,以致尿濕睡牀,趙太要使盡氣力為丈夫更衣及換牀單;加上趙先生神志時有混亂,說話模糊不清,情緒失控,睡眠日夜顛倒,經常到深夜才叫嚷吃東西,趙太不懂與趙先生溝通,更不可奢望他可以配合自己的照顧指令。疲乏加上無助,令原本脾氣很好的趙太經常破口大罵丈夫。望着眼前人,趙太也曾懷疑那就是自己曾深愛的丈夫嗎?再看看自己,怨恨自己的鐵石心腸;無數次的淚水與內心交戰,令趙太心竭力疲。

趙太向子女們訴說困難,奈何他們亦有心無力。他們亦有自己家庭的擔子,經常超時工作,收入亦只夠餬口,難為父母分憂,唯一想到的就是勸母親將爸爸送進安老院。趙太明白丈夫不久於人世,不捨得在最後時候分開,加上經濟拮据,幾乎是不可能找到合心意的院舍,只好咬緊牙關撐下去,壓力之大,可想而知。

專業支援 家人同撐

醫院紓緩科姑娘了解趙太情况後,轉介她參與「賽馬會安寧頌」計劃的服務。計劃安排了義工慰問趙太,與她談笑聊天,間中陪伴她處理家中事務,亦會有護士上門探訪趙先生,教導趙太照顧丈夫的實用知識與技巧,另有社工向趙太提供所需的社區服務資訊,申請到戶起居照顧服務,紓緩了趙太的照顧壓力。社工並接觸了趙太子女,安排了家庭會談,彼此打開心扉訴說心底話,其後子女們每天都盡量致電媽媽談心,兩姊弟每星期輪流帶同孩子見見爺爺嫲嫲,買些家庭用品,幫手協助父親沐浴。現在,趙太安心多了,再不感到單打獨鬥、孤苦寂寞,笑臉重現。

像趙太這樣來自基層的困難家庭,在香港尋常不過。社會上每個人都有權利選擇其生活方式,所以晚期病者選擇在家中度過最後一程的意願也應該被尊重。照顧者所承受的壓力和困難不足為外人道,他們的付出,需要被受肯定和認同。如何協助照顧者減輕壓力?除了家人間需清除溝通阻礙,拆毁心中的高牆,互相諒解合作外,建構良好的安寧服務網絡,培養委身安寧服務的工作人員,以及締造一個充滿愛及關懷的社會環境是不可或缺,亦刻不容緩。

文:翁麗(香港大學社會科學院「賽馬會安寧頌」副項目總監)

編輯:林信君








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